Kasvot reumalle

Jo aiemmin olen kirjoitellut täällä pari tekstiä sairaudestani. Mulla on nivelreuma, johon sairastuin lapsuusiässä, ollessani 1v 8kk vanha.

Kun sain omat lapset ja he saavuttivat tuon iän, en voinut lakata hetkeen miettimästä, kuinka suuri henkinen kriisi sairastumiseni on täytynyt olla silloin vanhemmilleni. Itse en minkäänlaista suurempaa henkistä taistelua sairauden hyväksymisessä ole koskaan kokenut, sillä en muista tervettä elämää sairastuttuani niin pienenä. En ole siis joutunut luopumaan mistään jo olleesta, vaan olen aina sopeuttanut elämäni sairauteni mukaiseksi.


Mökki, ilta ja yksi lempikirjailijoista.


Asia on aivan eri heillä, jotka sairastuvat nuorena tai vanhempana. Tänä päivänä reuman lääke- ja muu hoito ovat ottaneet aimo harppauksen parempiin tuloksiin siitä, kun itse olin pieni ja nuori. Samanlaisia liikerajoituksia ja nivelten vääntymisiä ei nykyään siinä mittakaavassa näykään (jos lainkaan), mitä oman aikani reumaatikoilla on. Taudin päälle koitetaan päästä alusta saakka hyvin aktiivisella hoidolla.

Sairauden hoidon kehittyminen ei silti vie pois henkistä taistelua asian kanssa. Ihminen, joka on elänyt tervettä elämää, joutuu sopeutumaan täysin uuteen tilanteeseen. Tosi haasteen tämä tuo mielestäni nuorille, joilla on muutenkin elämä murroksessa ja identiteetti sekä kehonkuva haussa.

Sairastuminen nuoruudessa saa usein henkisen kehityksen ottamaan isomman askeleen hetkessä eteenpäin ja kavereiden jutut saattavat tuntua tosi lapsellisilta. Näin kävi ainakin omalla kohdallani murrosiässä, vaikka pitempään olinkin jo sairastanut. Vertaistuki samanlaisista nuorista, on huikeaksi avuksi. Kun joku muu sanoittaa sen saman, mitä oman pään sisällä pyörii, huomaa, ettei olekaan yksin maailmassa.

Nuori joutuu painimaan normaaliin murrosikään kuuluvan kuohunnan kanssa ja jonnekin sinne väliin sovittamaan kuvan myös itsestään sairauden kanssa. Elämä tuntuu tosi epäreilulta ja kohtuuttomalta. Tulevaisuus saattaa pelottaa. Jos sairaus lisäksi romuttaa rakkaan harrastuksen tai tulevaisuuden ammattihaaveet, työtä oman pään sisällä saa tehdä vieläkin enemmän.
Tuki on tosi tärkeää. Kaverit, älkää hylätkö sairastunutta ystäväänne, vaikka hän joskus tuntuisikin seilaavan ihan eri aalloilla. Hän tarvitsee kaiken sen, että jatkatte juttuja ihan niin kuin ennenkin. Hän haluaa olla teidän silmissänne ihan niin kuin ennenkin. Kun hän haluaa puhua, olkaa silloin juttukavereina.



Siivouspäivänä.


Reuma on ollut osa minua jo niin pitkään, että pidän itseäni sairaana ainoastaan silloin, kun mulla on jokin flunssa tms. Koitan muutenkin elää elämääni siten, kuin koko reumaa ei olisi olemassakaan. Muistan, kuinka pienenä mua nolottivat mummelit, jotka silittelivät mun poskea ja valittavalla äänellä säälivät, kuinka pikkuinen poloinen minä olin. En tuntenut olevani sellainen ja vihasin säälimistä jo silloin.

Vaikka muuten mulla on aika mutkaton suhtautuminen liikerajoituksiini, on aikuisuudessa ajoittain alkanut tulla ahdistava tunne siitä, että on ikäänkuin "vangittuna" sairaaseen kehoon. Lukittuna johonkin. Kroppaan, mikä ei läheskään aina taivu tekemään asioita, joita haluaisi tehdä tai joita pitäisi tehdä.
Esimerkiksi tässä eräänä päivänä astuin kotona lasinsiruun, enkä taipunut itse katsomaan jalkapohjaani. Soitin mieheni töistä käymään ja ottamaan sirun pinseteillä pois.
Tällaiset tilanteet ovat pelottaviakin. Mitä jos en saakaan apua mistään, enkä pysty tekemään itse. Elämä liikerajoitusten kanssa vaatii välillä paljonkin etukäteissuunnittelua, mutta ihan kaikkea ei voi siltikään hallita.

Häpeän myös aika ajoin omaa ulkomuotoani. Vääntyneet nivelet eivät ole omasta mielestäni mitään kaunista katseltavaa ja yritän peitellä niitä parhaani mukaan, mutta eihän se onnistu.

Uusia vaatteita ja kenkiä on kiva hankkia, mutta niiden sovittaminen on yhtä helvettiä. Joskus käsiin sattuu niin paljon, ettei saa vetskaria kiinni tai paitaa vedettyä pään yli.
Kenkäkauppa on vielä inhottavampi. Juhlakenkiä ei löydä millään, koska vasaravarpaat eivät mahdu kauniisiin kenkiin. Ja talvikengät ovat seuraava mahdoton tehtävä. Vihaan yli kaiken terveyskenkiä, reumapohjallisia ja korkeita lestejä. Eniten pidän lenkkareita, onneksi ne ovat nykyään "salonkikelpoiset" myös mekkojen kanssa.

Pahin hetki vaateostoksilla on se, kun seisot siellä sovituskopissa ja katselet maailman ihaninta vaatetta päälläsi. Ainoa mitä näet, ovat vääntyneet kyynärpäät, koukkuiset sormet, tuskin kääntyvä niska ja suoristumaton lonkka. Mieli tekee katsoa vain poispäin ja alkaa itkettää. Hetken mietit, miksi edes haluaisit ostaa jotain kaunista sen ruman vartalon peitoksi. Kun mikään vaate ei istu kunnolla vääristyneen kehon päällä.
Näitä hetkiä on välillä turhan usein, mutta onneksi jostain tulee aina lopuksi se voima. Voima, joka sanoo, että sä olet tuollainen kuin olet ja voit hyvin ostaa kauniita vaatteita. Piristää se mieltä ainakin.



Lenkille lähdössä.


Mun sairaus oli remissiossa (oireeton) 13-19-vuotiaana. Silloin alettiin purkaa lääkitystä, joka saatiinkin aika minimiin. Reuma ei näkynyt musta silloin vielä mihinkään.
Tappiot alkoivat näkyä parikymppisenä, kun toinen lonkka alkoi hankkia kulumaa. Kamalat kivut ja leposärky aiheuttivat sen, että sitä väänsi ja käänsi kehoaan milloin mitenkin pystyäkseen olemaan ja siitä tuli taas uudenlaista kremppaa muualle - mm. polvien turpoilu sekä selkä- ja niskakivut. Niska oli jo valmiiksi hiukan kulunut ja alkoi lisää kipeytyessään aiheuttaa migreenejä. Olin ihan uuden ongelman edessä.

Nyt mun sairaus näkyy jo kunnolla ulospäin. Oma pääkoppa on siitä hassu, että silti tuntuu ihan "normaalin" näköiseltä. Joskus kuitenkin, kun näkee itsensä kävellessään varjokuvasta, näyteikkunasta, peilistä tai katselee devarilta, sitä kauhistuu miltä oma liikkuminen näyttää. Olenko todella noin kankea! Tai joku random puolituttu kysyy, sattuuko sua kovastikin jalkaan/niskaan, kun kävelet noin ja pudottaa takaisin maanpinnalle.

Reuma ei nykypäivän hyvän ja tuloksellisen hoidon seurauksena näy aina ulospäin. Silti kivut, särky ja niveljäykkyydet tuntuvat.
Olen vierestä seurannut tutun reumatytön taivalta, jonka tilanne on juuri tämä. Hän sairastui teini-iän kynnyksellä, kivut ovat ajoittain tosi lamauttavia, mutta sairaus ei näy silti ulospäin. Kuinka paljon hän ja hänen vanhempansa ovat aikanaan saaneetkaan taistella koulujen kanssa siitä, kuinka tytön opinnot hoidetaan niiltä osin, jolloin hän ei pysty koulua kipujensa takia käymään.

Samaa taistelua oma äitini kävi aikanaan ala-asteen liikunnanopettajani kanssa, joka ei oikein pystynyt uskomaan sitä, etten voi kaikkea aina tunneilla tehdä. Joskus yläasteella tuntui jopa siltä, että rangaistaan siitä, ettei voi käydä normaalisti liikassa. Itse kävin toisen liikuntatunnin omalla fyssarilla ja toiseksi tunniksi mut laitettiin aina luokkaan, minne lähetettiin tunneilta kaikki häiriköt. Se tuntui nuoresta tosi hävettävältä.

Opettajat tuntuivat ajattelevan usein niin, ettei sairaan ihmisen opintojen helpottaminen tai korvaaminen jollain muulla tavoin ole reilua muita oppilaita kohtaan. Kuinka reilua mikään on sitten sellaista nuorta kohtaan, joka on sairastunut ja yrittää kaiken keskellä parhaansa mukaan saavuttaa samoja asioita, kuin terveet ikätoverinsa.

6.-12.10.2019 vietetään reumaviikkoa ja 12.10 maailman reumapäivää. Lisää mun kirjoituksia reumasta voi lukea postauksista Mitä jos se olisinkin minä? ja Sairaan ihana elämä.


Ruskanväristä viikkoa,
Emppu







Kommentit