Sairaan ihana elämä

Tuossa blogiesittelyssä mainitsenkin kirjoittavani myös elämästä sairauden kanssa.
Mulla on nivelreuma, johon sairastuin ollessani vuoden ja kahdeksan kuukautta vanha. Hiukan yli neljäkymmentä vuotta siis ollaan pidetty yhtä.




Välähdyksiä

Aikaisimmat muistikuvat sairaalasta liittyvät (luonnollisesti) pelottaviin toimenpiteisiin ja kovaan koti-ikävään. Noita muistikuvia on enemmän viisivuotiaasta eteenpäin, mutta muutamia hajanaisia myös aiemmalta ajalta. Esimerkkeinä polvipistokset, joissa kolme tai neljä ihmistä pitää huutavan nelivuotiaan jalasta kiinni, kun yksi pistää. Muistan miltä sairaalahuoneen katto näytti, kun tuijotin sitä pitkään yöllä, kuuntelin ohiajavien autojen ääniä ja mietin, joko äiti ja isä ovat ehtineet takaisin kotiin. Muistan, kun itkin noin kolmivuotiaana naama kiinni osaston lasiovessa äidin ja isän perään, kun heidän oli pakko lähteä sairaalasta välillä kotiin. Äiti on myöhemmin kertonut, kuinka vaikeita hetkiä nuo olivat - piti vain rohkaisevasti vilkuttaa lapselle, vaikka itku samalla kuristi omaakin kurkkua. 

Vastapainoksi muistan myös ihanan henkilökunnan; lääkärit, hoitajat, fysioterapeutit ja kaikki muut. Muistan huoneet, joissa oli isot ikkunat käytävään ja useimmiten kuusi lasta samassa tilassa. Pitkillä hoitojaksoilla näissä huoneissa luotiin hyviä ystävyyssuhteita ja saatiin loistavaa vertaistukea. Samat lapset olivat usein myös seuraavalla hoitojaksolla samoihin aikoihin ja yhteyttä pidettiin monen kanssa myös kirjeenvaihdon merkeissä.

Lapsena ja nuorena mulle oli tosi tärkeää, että tulin kohdelluksi "terveenä". Reumani ei näkynyt silloin päällepäin, enkä koskaan kertonut siitä kenellekään, jos ei ollut ihan pakko. Halusin kiihkeästi pärjätä samoilla lähtökohdilla kuin muut ja toisinaan tuntui nöyryyttävältä, kun koulussa liikkatunnilla mulle räätälöitiin jotain muuta esimerkiksi sille tunnille, jolloin muut luistelivat.

Parikymppisenä tautini aktivoitui muutamiksi vuosiksi kunnolla ja aiheutti suurempia liikeratojen supistumisia. Tuolloin sain tehdä kovasti työtä sen asian hyväksymisessä, että tarvitsin silloin tällöin toisilta apua. Tänä päivänä se on itsestään selvää eikä enää mikään kriisin paikka. Ikä on tuonut armollisuutta hyväksyä itsensä sellaisena kuin on.



Sairaalassa

Alkuun olin hoidossa Turun Yliopistollisessa sairaalassa, josta mut lähetettiin sittemmin jatkohoitoon Heinolan Reumasäätiön sairaalaan. Tuo Heinolan RSS oli upea paikka hienossa ympäristössä, ja on enemmän kuin sääli, että sen toiminta lopetettiin. Siellä oli saman katon alla kaikki sen hetken edistynein tieto ja osaaminen, mitä reuman hoitaminen vaati. Lisäksi puitteet olivat mitä parhaat.

Allasosastolle lähdettiin lastenosastolta heti aamulla, suoraan heräämisen jälkeen. Pulikoitiin puolisen tuntia ja sen jälkeen mentiin koko porukka aamupalalle.
Läheisellä lammella ja sitä kiertävällä polulla järjestettiin joskus koko sairaalan ulkotapahtumia ja fyssarit vetivät siellä ulkoiluryhmiä.
Lastenosastolla oli koulu, jossa tila oli jaettu ala- ja yläasteen puoliin. Siellä edettiin arkipäivisin omien koulukirjojen mukaan eteenpäin. Silloin, kun omalla luokalla oli kokeet, toimitettiin koepaperit sairaalan kouluun sinetöidyssä kirjekuoressa ja samalla mallilla ne laitettiin kokeen tekemisen jälkeen myös omalle opettajalle takaisin. En ollut koskaan muita jäljessä koulussa, vaikka sairaalajaksot kestivät välillä useita viikkoja - toisinaan olin jopa muutaman aukeaman toisia edellä.
Sairaalan vieressä oli myös maksullinen asuntola, johon vanhempi tai muu läheinen pystyi jäämään niin moneksi yöksi kuin oli tarvis. Siellä minunkin äitini vietti useita viikkoja elämästään. Tuli aina aamulla osastolle ollakseen mun kanssa, kävi syömässä sairaalan ruokalassa ja lähti taas illalla vierailuajan jälkeen asuntolalle takaisin.

Mitä vanhemmaksi olen itse tullut, sitä enemmän olen alkanut arvostaa äitiä ja isää <3
Ajattelee niitä kaikkia pelkoja ja suruja, mitä hekin ovat käyneet läpi ja samalla huolehtineet työt ja sisarukseni, mutta kuitenkin niin, että siitä ei tullut mulle pienelle mitään murhetta lisää.

Nivelreuma ja sen hoito

Nivelreuma on autoimmuunisairaus, jossa oma keho alkaa "taistella" itseään vastaan. Se saa nivelissä aikaan turvotusta, jäykkyyttä, arkuutta ja kipua. Sairauden alkusyytä ei tiedetä. Alttius saada nivelreuma on lievästi perinnöllinen. Esimerkiksi mummollani oli reuma ja samoin on siskoni tyttärellä.

Nivelreumaa hoidetaan pääosin lääkityksellä, paikallispistoksilla, leikkauksilla, kylmä- ja lämpöhoidoilla sekä fysioterapialla. Mun lääkitykseen kuuluu sulfasalatsiini ja kortisoni sekä solunsalpaaja metotreksaatti. Ikävimmän olon noista aiheuttaa tuo solunsalpaaja, jota käytetään suurempina annoksina myös syövän hoitoon. Pahoinvointiin otetaan foolihappoa muutama tunti lääkkeen oton jälkeen.
Tuo metotreksaatti on nykyään yleisimpiä lääkehoitoja yhdistettynä toisiin lääkkeisiin. Jos siitä ei saada tarpeeksi tulehdusta rauhoittavaa tulosta, saatetaan hoitoon lisätä vielä joku biologinen lääke. Joskus vie pidemmän aikaa löytää juuri oikea lääkekombinaatio, sillä lääkkeiden vaikutuksen alkaminen ottaa aina aikansa ja jos ollaankin menty metsään, joudutaan aloittamaan alusta.

Oma aktiivisuus sairauden hoidossa on tosi tärkeää. Paitsi se, että ottaa lääkkeensä ajallaan ja käy seurantakokeissa, pitää myös muistaa liikkua aktiivisesti kivun sallimissa rajoissa joka päivä. Itse huomaan jo kolmessa päivässä, jos liikkuminen jää liian vähäiseksi. Nivelten liikeradat alkavat supistua ja tuntuu, että koko kroppa on jumissa. Siitä sitä saakin herätellä sitten useamman päivän taas toimintakuntoon.

Asia, johon on nivelreumankin kohdalla alettu kiinnittää yleisemmin huomiota, on ruokavalio. Sillä, mitä suuhunsa laittaa on kyllä suurikin vaikutus tulehdukseen, olen sen omalla kohdallani todennut. (Tässä kohtaa pitää kuitenkin muistaa, että reuma on niin yksilöllinen sairaus, että se mikä toimii yhdellä, ei välttämättä auta toisella yhtään).
Minun tarvitsee syödä vain kolmena päivänä peräkkäin karkkia ja tsädäm - nivelet alkavat turpoamaan. Pienellä viiveellä turvotukset laantuvat, kun lakkaan syömästä sokeria. Pidänkin siis nykyään suht pysyvää karkkilakkoa, mitä nyt muutaman kerran herkuttelen silloin tällöin : ) Muita herkkuja (esim. jätski tai piparit) pystyy syömään parisen kertaa viikossa ilman, että sillä olisi vaikutusta sairauteen.

Kun nyt tässä tätä elämäntaparemonttia olen muutenkin käynnistellyt (vaikeaa se kyllä välillä on), niin samalla oon huomannut runsaan kasvisten ja vihannesten syönnin suotuisat vaikutukset myös sairauden tasapainoon. Olen myös vähentänyt vehnätuotteet minimiin. Leipä on mun suurinta herkkua, joten sitä pistelen rukiin muodossa. Yhä useammin kuitenkin valitsen gluteenittoman näkkärin, josta löysin aivan ihanan, rapean version.




Kommentit